Kiss Milán, az Electro Lyra énekese egy „nyílt levelet” olvas fel. A szöveg egy anya gyermekéhez intézett üzenete. Az elmondottak, azt gondolhatnánk, átlagos tapasztalások. Minden gyerek egyéniség, mindenki eltér valahogy az általánostól. Minden gyerek csinál rosszat, minden szülő egy ponton meg kell bocsásson. Ennek a szokványosnak tűnő üzenetnek a sajátosságát a hallgatósággal való kapcsolata adja meg. A felolvasás végénél, az esemény lezárásához közeledve már majdnem minden résztvevő a könnyeivel küszködve, szipogva, halkan sírva hallgatja az elmondottakat. Ha nem tudnánk, hogy egy autizmusról szóló eseményen ülünk, bizonyosan nem is érthetnénk az érzelmes reakciókat.
A jelenlévő érintetteknek, szülőknek és rokonoknak az autizmus úgy alakította át a világgal való kapcsolatát, ahogy maguknak az autistáknak is. Nekik egyszerűen mást jelentenek az elmondottak. Ha egy gyerek nem szólal meg, azt gondoljuk, hogy szégyellős. Egy autista lány édesanyja viszont a mutizmusra ismer rá. Ha egy gyerek magában játszik, arra gondolunk, hogy lassabban illeszkedik be kortársaihoz. Egy autista fiú apja viszont arra a napi több tucat rajzra gondol, amivel fia a szükségleteit kell kommunikálja. Az autizmus egy olyan állapot, amit aligha lehet összeegyeztetni a modern társadalom életvitelével. Mint kiderült, a kondícióval jelentős áldozatok árán, de együtt lehet élni. A legnagyobb probléma az, hogy az autizmus stigma; a társadalom és az intézményrendszere képtelen befogadni a másság ezen mértékét. A szülő így magára marad és jelentős teherrel kell végigjárnia a segítséghez vezető utat. De ne szaladjunk előre, a segítséghez való eljutáshoz, akár csak az életben, úgy a beszélgetés során is csak a legvégén jutunk el.
Tudomásul venni az autizmust
Az esemény kezdeténél egy kényelmetlen tényt kell konstantánunk: nincs kihangosítás. A Modem fogadóterében a hang szinte elvész. A halk szavú beszélőre csak jelentős koncentráció árán lehet odafigyelni. Ettől függetlenül a hallgatóságból senki sem moccan. Úgy tűnik, a türelem és fókusz fejlettsége jellemzi azokat, akiknek ismerős az autizmus. Először Gyenge-Rusz Anett, érintett édesanya, az Új Egyensúly szerzője mutatkozik be: ő moderálja a mai beszélgetést. Elöljáróban csak annyit mond el az autizmussal kapcsolatban, hogy azzal együtt élni kétlépéses folyamat. Először tudomásul kell venni, utána pedig elfogadni. Ez ne tévesszen meg senkit: ezeket a lépéseket csak irtózatos erőfeszítések árán lehet megtenni.
Mi az autizmus? – kérdezi Gyenge-Rusz először Dobos Károly gyógypedagógus-logopédust. Dobos szerint az állapotnak rengeteg definíciója van, de ezek közül egyet sem hoz fel. Szerinte produktívabb az autizmusra mint egy nyelvre, kapcsolódási stílusra gondolni. Az autizmus nagyon sokrétű, nincs két egyforma eset. Olyan, mint egy mindig változó kód, és bár fájdalmas beismerni, a kódtörés gyakran kudarccal végződik. Állítása szerint egy dolog közös minden autista gyerekben: „mind mondani akart valamit”, csak ezt nem lehetett érteni. Dobos itt még hozzáfűzi, hogy a nyelvet itt nem szükségszerű kódként felfogni, hatékony alternatíva lehet a művészet is, ami maga is egyfajta nyelv. Ennek nyomán a második kérdést Bessenyei Zoltán drámapedagógus és Budavári Réka művészetpedagógus kapja. Lehet-e a művészet az első nyelv? – kérdezi Gyenge-Rusz.
Cirkusz, mint módszertan
Bessenyei nem szeret tudományos konkrétumokban gondolkodni. Állítja, nem tudja, mi az autizmus. Szerinte csupán egy áramlás létezik: ő csak játszik a gyerekekkel, figyel rájuk. Ha jól csinálják, akkor az áramlás felszabadul és a szabadságból bolondság adódik. Ha a gyerekek látják, hogy a tanáraik felszabadultan mernek játszani, akkor megnyílnak, és lehet hozzájuk a művészeten keresztül kapcsolódni. Szerinte minden művészeti ág működhet, a legfontosabb az, hogy a gyerekeknek legyen lehetőségük többet is kipróbálni.
Ők egy nemzetközi egyesület által csatlakoztak autista osztályokhoz, mondja Budavári, ahol művészeti módszertan alkalmazásával próbálnak kapcsolódni az autista tanulókhoz. A legfontosabb dolog a bizalom. Komoly lépés már az is, hogy beengedjék őket intézményekbe, ahogy az is, hogy a szülők beleegyezzenek a foglalkozásokba.
Észrevenni is nehéz
Végül Miléné Galgóczi Judit érintett anya, író következik. Szerinte az autizmus érzékelési sajátosság: „a funkció megvan, csak nem úgy használja”, mondja. Mivel fizikai elváltozás nincs, nagyon nehéz felismerni az állapotot. Galgóczi úgy gondolja, hogy mivel nagyon sok munka van minden elért lépésben, ezért elsősorban az ember értékrendje alakul át. A művészet szerinte is jó fogódzó. A gyereke már hatévesen tudta, hogy rajzfilmeket szeretne csinálni, jelenleg tervezőgrafikát tanul.
A beszélgetés így folytatódik még egy darabig, körbe járnak Gyenge-Rusz kérdései, és az érintettek, a szakemberek válaszolnak. Sok téma előkerül: miért diagnosztizálnak egyre nagyobb számban autizmust, hogyan lehet egy autista gyerekhez alkalmazkodni, hogyan kéne az intézményekkel és szakemberekkel együttműködni. Mire a beszélgetés keretét szolgáló második felolvasáshoz érünk, bár fel sem tűnt, a nézők szívbemarkoló dolgokat halottak. Sok elhangzott kihívást, történetet maguk is jól ismernek.
A felolvasást követően először még senki nem kérdez, egy pillanatra mintha mindenki azt latolgatná, hogy elfojtsa-e az érzéseit. Végül az első sorból egy néző szólal meg, arra kíváncsi, mivel lehetne segíteni. Dobos szerint, mivel feltehetően minden 37. ember érintett, így ők a világ legnagyobb kisebbsége. Reprezentációra van szükségük, rá kell venni a döntéshozókat, hogy időt és erőforrásokat fordítsanak egy kompatibilis rendszer kiépítésére. Ezt követően meg is szakadnak a gátak, a résztvevők már nem tudják visszafogni az elkeseredettségüket.
Úgy érezte, szélmalomharcot folytat
Sipos Zsuzsanna, az Autizmus a családban egyesület elnöke szól hozzá. Azt mondja, Papp László (Fidesz), Debrecen polgármestere már évek óta ígéri egy autizmussal foglalkozó centrum létrehozását, de ennek még mindig nincsenek eredményei. Egy 25 éves autista lány apukája, Pearl pedig kifakad: „nem szakember, hanem ember kell”. Elmondása szerint Izraelben három hét alatt megvalósították azt, amit Magyarországon évekig nem tudtak. Bessenyei kérdésére, hogy kicsoda Papp László, csak legyint, majd azt mondja: „nem fontos ember, csak titulus”. Pearl állítja, hogy az autizmus kezelése nem módszertani, hanem emberségi kérdés kellene legyen. Szerinte a döntéshozók azért nem foglalkoznak a kérdéssel, mert az autista gyerekekből nem lesznek szavazók.
Az esemény végül vastapssal ér véget. A közönség nemcsak a szervezőket, de az érzéseiket megosztó nézőket is egyaránt így jutalmazza. Sokat elmond, hogy a kihangosítás hiányának ellenére senki sem távozott a zárás előtt. Többen hátra maradnak beszélgetni, mindenki talál közös hangot, mindenki kapcsolódik egymáshoz a közös élményeiken keresztül.
Az Autizmus a családban egyesület legközelebbi eseménye, a Debreceni kék séta április 7-én 9.45 órakor lesz.
A Debreciner az autizmussal kapcsolatosan legutóbb két éve írt. Akkor egy autista iskolát szüntetett meg a Hajdúböszörményi Tankerületi Központ.
